Campanha arrecada pouco, mas divulga existência da ELA

Iniciada nos Estados Unidos, a campanha Ice Bucket Challenge (desafio do balde de gelo), feita para angariar recursos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA), ganhou as redes sociais após famosos – incluindo Bill Gates e Mark Zuckerberg – aceitarem o desafio de tomar um banho de água e gelo e doar recursos para a campanha. Promovida pelo segundo ano seguido pela ALS Association, a iniciativa chegou ao Brasil por meio de parceria com associações locais que fazem parte da organização internacional.

David Luiz, Gisele Bündchen e Tomate foram alguns famosos que participaram do desafio

Veja mais famosos no 'Desafio do Gelo' e saiba como ajudar nas pesquisas Saiba quais celebridades já doaram no desafio do geloDaniele Suzuki faz desabafo ao recusar participação no 'Desafio do Gelo'Xuxa se irrita com cobrança para participar do desafio do gelo Desde a última sexta-feira (15), a campanha tem mobilizado as redes sociais e conquistado o apoio de artistas. O Instituto Paulo Gontijo (IPG), a Associação Pró-Cura da ELA e a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) são as principais entidades engajadas na iniciativa. Cada uma tem recebido doações por meio de uma conta específica e pretende direcionar os recursos para ações próprias. Até agora, contudo, o apoio dos famosos e os inúmeros vídeos, curtidas e compartilhamentos nas redes não resultaram em tantas doações. Segundo a diretora do IPG, Sívia Tartorelli, até agora o instituto recebeu cerca de R$ 20 mil, recurso que deve ser destinado a projetos da entidade, como o manual interativo para pacientes e a disponibilização de computadores. Mas o número pode aumentar, pois o sistema de doações, que permite o uso de cartão de crédito ou boleto bancário, não faz o depósito imediatamente. Mesmo assim, a quantia deve ficar distante dos U$ 30 milhões arrecadados este ano nos Estados Unidos, onde a população costuma fazer doações para organizações sociais, e mesmo das expectativas locais. O desempenho financeiro, contudo, não frustrou os organizadores. “Eu tenho uma expectativa excelente em relação ao recebimento financeiro. E pode ser muito mais. As pessoas têm que procurar saber para o que estão doando, se engajar no projeto, participar da iniciativa, além de doar financeiramente”, diz a diretora do IPG. Sílvia também comemora a visibilidade que os banhos de água fria conferiram a um problema muito grave. Embora menos conhecida do grande público do que outras patologias, como Parkinson e Alzheimer, esse tipo de esclerose é uma das principais doenças neurodegenerativas. O portador sofre com a degeneração do sistema motor, que pode causar rapidamente a paralisação total de atividades como andar, falar e até respirar. Segundo o Ministério da Saúde, a incidência da ELA na população varia de 0,6 a 2,6 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com a Portaria 496 do órgão, que define o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para tratamento da ELA, a idade é um dos fatores mais comuns para a ocorrência da doença, que atinge sobretudo pessoas com idade entre 55 e 75 anos. A norma adverte que o processo degenerativo é muito rápido. Acredita-se que 80% dos neurônios motores já tenham sido perdidos quando aparece o primeiro sintoma. Por isso, a sobrevida média dos pacientes com Ela varia entre três e cinco anos, embora exceções existam, como o caso do cientista Stephen Hawking, que convive há mais de 50 anos com a doença. Há dificuldade de obter informações exatas sobre a doença, cuja origem ainda não foi descoberta. Hoje, conforme o ministério, o tratamento é feito com o uso do medicamento riluzol, que é tomado por via oral a cada 12 horas. A medicação tem a capacidade de prolongar a sobrevida dos pacientes por três a quatro meses. Além disso, o tratamento interdisciplinar, envolvendo psicólogos, terapeutas ocupacionais e outros profissionais, é fundamental na busca por qualidade de vida, segundo especialistas. Até agora, não há expectativa sobre a descoberta da cura da ELA. “Nós não vamos ter avanço científico para a cura, mas podemos ter um medicamento para estabilizar a doença”, explica Sílvia Tartorelli. O diretor científico do IPG e da Abrela, Miguel Mitne-Neto, esclarece que, para buscar a cura, é preciso entender a doença. Ele lembra que países como os Estados Unidos, a Inglaterra, Bélgica e França têm desenvolvido importantes pesquisas sobre o tema. As pesquisas seguem frentes diversas, como a busca por ferramentas de diagnóstico mais efetivas e o uso de células-tronco para possibilitar o aumento do tempo de vida dos neurônios ainda presentes no paciente. Esse estudo vem sendo desenvolvido por grupo ligado a um hospital de Atlanta. Como está em fase clínica, ainda não é disponível para tratamentos. “Quanto antes você tem o diagnóstico, pode ter menos perdas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes”, destaca. No Brasil, há pesquisadores buscando elucidar as causas da doença. O Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco, da Universidade de São Paulo, trabalha com esclerose lateral amiotrófica por meio de algumas linhas de pesquisa. Uma delas, seguida por Mitne-Neto em seu doutorado, busca identificar as causas da forma hereditária da ELA, que representa 10% do total, e possíveis relações com a ausência de determinada proteína, o que pode gerar novos tratamentos e antecipar o diagnóstico, se confirmada a hipótese. “O caso hereditário é importante porque a partir dele eu consigo achar o componente genético comum entre os doentes”, explica o pesquisador. “Se for possível isso, já é um grande avanço”, diz.