Doença rara transforma músculos de irmãs gêmeas em ossos

Zoe Buxton e Lucy Fretwell, de County Antrim, na Irlanda do Norte, estão lentamente se "transformando em pedra" devido a uma doença genética raríssima que afeta uma a cada dois milhões de pessoas no mundo. As gêmeas, de 26 anos, sofrem de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), um mal que atinge apenas 800 pessoas em todo o mundo.

A FOP causa a formação de ossos no interior dos músculos, ligamentos, tendões, articulações e outros tecidos conectivos, restringindo progressivamente os movimentos do corpo.

As duas sofrem os efeitos da doença desde que vieram ao mundo. Elas nasceram com pequenas protuberâncias ósseas nos dedos dos pés, um sinal comum da síndrome. Naquele primeiro momento, porém, os médicos não foram capazes de diagnosticar o problema.

"Quando eu tinha 5 anos, cai do sofá e quebrei o cotovelo. Nós achamos que era um machucado normal até que o gesso foi retirado e eu não consegui esticar meu braço. Era uma agonia se eu tentasse. Nós não sabíamos na época, o osso que se formou sobre a articulação era resultado da FOP", disse Zoe ao jornal inglês "Metro".

Zoe foi diagnosticada junto com a irmã, Lucy, aos 8 anos, mas os pais das meninas tentaram esconder o diagnóstico delas. Quando Lucy tinha 11 anos, ela tropeçou na escola e machucou a parte de trás do pescoço. O osso que nasceu por causa do machucado fez com que Lucy não conseguisse levantar o braço. Naquele mesmo ano, Zoe quebrou a perna ao cair de uma scooter e, até hoje, não consegue mais esticá-la.

A FOP pode piorar com o tempo, e as irmãs têm grandes chances de perder mobilidade em mais partes do corpo. Zoe usa muletas para andar, mas às vezes precisa de uma cadeira de rodas para percorrer grandes distâncias. Ela quer começar uma família com o marido Mike Buxton, de 29 anos, mas há 50% de chances de passar a doença para a criança.

Lucy, por sua vez, considera adotar uma criança com o noivo, Michael Smyth, de 27 anos, já que ter um filho biológico "não é uma opção" no momento.

As gêmeas estão passando por um teste clínico em Londres para uma nova droga que pode ajudar na doença. Até agora, nenhuma das duas teve mais ossos crescendo no corpo.

"É cedo e os nossos ferimentos são irreversíveis. Mas somos muito positivas em relação ao futuro e nos recusamos a deixar nossa doença nos parar de viver a vida ao máximo", disse Zoe.